Mudanças climáticas podem agravar problemas respiratórios de pacientes com ELA, doença ligada à campanha do Balde de Gelo

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Foto: Wikimedia

Apesar de o inverno já ter acabado, o tempo seco continua, e segue provocando sérios distúrbios respiratórios nos pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença que ficou mundialmente conhecida devido à campanha Desafio do Balde de Gelo. A Esclerose Lateral Amiotrófica ou ELA é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores – as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos, e com a sensibilidade preservada.

Mesmo que os pulmões possam funcionar normalmente, a progressão da doença torna o processo de respirar mais difícil. Na medida em que os músculos pulmonares começam a enfraquecer, a insuficiência respiratória pode ser um risco.

“O principal problema que enfrentamos nesta época é a falta de conhecimento dos médicos e enfermeiros socorristas sobre a ELA e como tratar a insuficiência respiratória nestes pacientes”, explica Jorge Abdalla, vice presidente da Associação Pró-Crua da ELA.

As medidas básicas nos prontos-socorros são colocar oxigênio diretamente no paciente, medir a saturação/oxigenação e fazer um Raio-X de pulmão. “Uma vez feitos estes exames, o paciente de ELA é liberado e enviado para casa. Quando ele chega lá, a situação só se agrava”, explica Abdalla.

Isso acontece porque com pacientes de ELA a problemática não está na oxigenação do sangue, mas na dificuldade de inspirar e expirar. A saturação pode parecer normal, mas o paciente pode estar à beira da falta de ar. O mesmo acontece com o Raio X. Uma vez que o paciente tem os pulmões quase atrofiados por causa da doença, somente este exame de imagem torna-se insuficiente para diagnosticar uma pneumonia. Neste caso, o exame mais indicado é uma tomografia.

O cateter nasal de oxigênio posicionado diretamente no paciente pode ser um dos erros mais graves. Normalmente, os pacientes de ELA contam com o auxílio de um respirador ou um BIPAP. O cateter jamais deve ser colocado no paciente, pois ainda assim ele não terá condições de inspirar. A maneira correta é liga-lo diretamente ao respirador.

“Esta é uma das principais causas da existência da Pró-Cura – disseminar informações para que os pacientes que buscam socorro não se encontrem em situações ainda mais agravadas”, completa.

Porém, há medidas que podem ser tomadas até mesmo por famílias dos pacientes para auxiliá-los a aumentar a qualidade da respiração, melhorar a tosse, manter a capacidade pulmonar e evitar uma ida ao PS.

“Quando um paciente chega ao meu consultório com o diagnóstico de ELA, a primeira orientação fundamental é a utilização do ambu, independente da sua capacidade pulmonar”” explica a Prof. Dra. Alessandra Carneiro Dorça, fisioterapeuta respiratória. O ambu é um equipamento conhecido também como reanimador manual, que tem a finalidade de promover a ventilação artificial, enviando ar comprimido ou enriquecido de oxigênio para o pulmão dos pacientes.

Os exercícios com o ambu ajudam a manter o tórax do paciente com maior mobilidade. Porém, a indicação dos exercícios com o ambu deve ser feita por um profissional fisioterapeuta especialista em respiratória e com conhecimento da técnica.

Segundo a fisioterapeuta é também fundamental para favorecer a manutenção do quadro respiratório a hidratação, a vacinação para gripe e cuidados para evitar para pneumonia, especialmente por broncoaspiração, quando a deglutição ficar comprometida – tudo com orientação médica.

Em torno de 2.500 pessoas são diagnosticadas com ELA anualmente no Brasil. A incidência em nosso país, assim como nos EUA está entre duas a quatro em cada 100.000 pessoas e aqui, a prevalência é de que mais de 15.000 brasileiros sejam pacientes de ELA. “A ELA pode atingir qualquer pessoa e pouco se divulga sobre a doença”, explica a diretoria da Associação Pró-Cura da ELA, uma Associação que conta com uma comunidade de mais de 5 mil membros entre pacientes, profissionais da saúde e familiares ligados à doença.

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