Parque Trianon promove o dia de Pompe
Dia 28 de junho é o dia nacional de conscientização sobre a doença de Pompe e os paulistanos poderão conhecer um pouco mais sobre essa rara patologia que afeta uma em cada 40 mil pessoas e tem difícil diagnóstico. O parque Trianon receberá no domingo, dia 29 de junho, durante toda a manhã, representantes do Grupo de Estudo de Doenças Raras (GEDR), da Associação de Apoio aos Pacientes de Anomalias Renais e Transplantados de SP (Apartesp), da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) e da Associação Brasileira de Miastenia Grave (Abremi), com o objetivo esclarecer quais os principais sintomas de Pompe, entre eles a fraqueza muscular em membros superiores, inferiores e abdome. A maioria das doenças raras é incapacitante. Quanto mais precoce o diagnóstico, melhor o efeito de tratamento e a qualidade de vida do paciente.
